Recomendaciones sobre datos y software

Los principios de Ciencia Abierta sirven de guía para el uso y re-uso óptimo de datos en la investigación biomédica, ya sean estos datos generados específicamente para este fin o provengan de la actividad asistencial (uso secundario del dato para investigación). Dichos principios también son relevantes para la determinación del conjunto de herramientas necesarias para que la adquisición, manejo, análisis, visualización e interpretación de resultados sea posible. Dada la heterogeneidad de sistemas de manejo de datos, el objetivo primordial es garantizar la interoperabilidad de estos datos, entendida como la posibilidad de usar datos de la misma naturaleza provenientes de distintas fuentes, así como la posibilidad de combinar datos de distinta naturaleza gracias al manejo de ontologías y vocabularios controlados. Este es de hecho un objetivo fundamental de IMPaCT. Los metadatos - información adicional que proveen el contexto en el cual un dato ha sido generado - son tan importantes como los datos en sí, dado que sin esta información de contexto los datos pueden resultar de poca utilidad para desarrollar cualquier investigación posterior. Los metadatos pueden ser de tipo técnico, p. ej. profundidad de secuenciación, o descriptivo, p. ej. comorbilidades del paciente a partir del cual se ha generado dicho dato.

El programa de Ciencia de Datos de IMPaCT (IMPaCT-Data) guiado por los principios de ciencia abierta, hace las siguientes recomendaciones en cuanto a la estandarización de los datos biomédicos para facilitar su interoperabilidad, acceso, uso y gobernanza a través de sus distintos paquetes de trabajo. Es importante destacar que estas recomendaciones asumen el principio básico de la federación de datos e infraestructuras para facilitar la gobernanza de los mismos y una implementación práctica. Estas recomendaciones están en el marco de distintos esfuerzos, proyectos e iniciativas Europeas e internacionales, incluido el trabajo existente alrededor del Espacio Europeo de Datos en Salud (EHDS por sus siglas en inglés), la implementación a través del European Genomic Data Infrastructure (GDI por sus siglas en inglés) de las especificaciones acordadas en el proyecto Beyond 1 Million Genomes (B1MG por sus siglas en inglés) a partir de la declaración conjunta de los estados miembros y la Comisión Europea de 1+Million European Genomes by 2022 (1+MG por sus siglas en inglés). Estas recomendaciones también se sustentan en el trabajo realizado en proyectos significativos como HealthyCloud y TEHDAS, los cuales se enfocan en distintos aspectos para el uso sistemático de datos en salud para investigación y desarrollo de políticas sanitarias. Finalmente estas recomendaciones se basan en el trabajo de la Alianza Global para la Genómica y la Salud (GA4GH por sus siglas en inglés) a las cuales también contribuye con demostradores asociados a sus estándares.documentación aún está en construcción.

Documento de recomendaciones

Recomendaciones sobre datos y software

Nota

Tras la evaluación de los componentes de la Implementación de Referencia se generará una versión actualizada del documento de recomendaciones.